Recientemente se ha publicado en la prestigiosa Revista Peer J Covering life, Biology, Medicine, and Environmental Sciences, el artículo «Experiencias de cuidadores familiares de pacientes con enfermedad terminal sobre la calidad de los cuidados al final de vida recibidos: un estudio de métodos mixtos» (Experiences of family caregivers of patients with terminal disease and the quality of end-of-life care received: a mixed methods study). Sus autores son Celia Martí-García, Manuel Fernández-Alcántara y María Paz García Caro, del grupo de Investigación PATH, junto con Patricia Suárez López, Carolina Romero Ruiz y Rocío Muñoz Martín, enfermeras del Distrito sanitario Granada-Metropolitano de Atención Primaria y del Hospital General Universitario Virgen de las Nieves de Granada.
El objetivo de este estudio fue analizar las percepciones y experiencias de familiares de pacientes con enfermedad terminal en relación a los cuidados que habían recibido durante el proceso de fin de vida, teniendo en cuenta la naturaleza de su enfermedad y el lugar donde había sido realizado (en casa, urgencias, hospital o unidad específica de cuidados paliativos).
Los resultados subrayan la importancia de seguir trabajando en la universalización de los cuidados paliativos para que alcancen a todos los que lo necesiten, sin distinción de la patología que presenten, del contexto en el que se encuentren o de si son atendidos o no por profesionales de unidades especializadas en cuidados paliativos.
Para ello se administraron 129 cuestionarios a familiares y posteriormente se triangularon los resultados del análisis de estos cuestionarios con 30 entrevistas semiestructuradas realizadas también a familiares y se integraron los datos.
Los resultados mostraron que la valoración que los familiares hacían de la calidad del cuidado era muy positiva cuando se tenían en cuenta sólo los resultados de los cuestionarios, pero que era más crítica y negativa cuando se analizaron las entrevistas. Los familiares de pacientes con cáncer describieron una experiencia más positiva en relación a la comunicación, así como de la información y el apoyo recibido por los profesionales cuando el paciente estaba hospitalizado, especialmente en unidades específicas de cuidados paliativos. En cambio, los familiares de los pacientes con enfermedad distinta al cáncer (insuficiencia orgánica específica) mostraron que recibían un apoyo mayor de los profesionales cuando estos eran atendidos en casa.
Este estudio es innovador tanto por su metodología, como por sus resultados:
Por su metodología, en tanto y cuanto lo puntualizado por los participantes del estudio en las entrevistas semi-estructuradas matiza, amplia e incluso llega a contradecir algunos de los resultados cuantitativos obtenidos a través de los cuestionarios. Esta complementariedad reafirma la necesidad de incluir las metodologías mixtas en la investigación al final de la vida.
En cuanto los resultados, subrayan la importancia de seguir trabajando en la universalización de los cuidados paliativos para que alcancen a todos los que lo necesiten, sin distinción de la patología que presenten (cáncer vs no-cáncer), del contexto en el que se encuentren (hospital, domicilio), o de si son atendidos o no por profesionales de unidades especializadas en cuidados paliativos.
Este estudio es parte de los resultados del Proyecto Financiado por la Junta de Andalucía «Variabilidad en la práctica clínica y factores condicionantes en la implementación de los cuidados al final de la vida» (PI-0670 -2010).
Puede encontrar el artículo a texto completo en el siguiente enlace:
Martí-García C, Fernández-Alcántara M, Suárez López P, Romero Ruiz C, Muñoz Martín R, Garcia-Caro MP. 2020. Experiences of family caregivers of patients with terminal disease and the quality of end-of-life care received: a mixed methods study. PeerJ 8:e10516 https://doi.org/10.7717/peerj.10516
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