Fin de vida

La participación activa en simulación clínica mejora la autoeficacia en cuidados paliativos, el afrontamiento de la muerte y la inteligencia emocional.

La participación activa en simulación clínica mejora la autoeficacia en cuidados paliativos, el afrontamiento de la muerte y la inteligencia emocional.

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Seguimos de enhorabuena. Recientemente se ha publicado en un número mográfico de la revista Healthcare el artículo «Clinical Simulation in Palliative Care for Undergraduate Nursing Students: A Randomized Clinical Trial and Complementary Qualitative Study» (Simulación clínica en cuidados paliativos para estudiantes universitarios de enfermería: Un ensayo clínico aleatorizado y un estudio cualitativo complementario). En este estudio han participado Ana Alejandra Esteban-Burgos, Daniel Puente-Fernández, María Paz García-Caro y Rafael Montoya-Juárez del grupo PATH, así como Jesús Moya-Carramolino del Hospital de Vall d’Hebron en Barcelona, Miriam Vinuesa-Box del Hospital Clínico San Cecilio, y Manuel López-Morales, de la Universidad de Granada. Sus resultados derivan del proyecto de innovación docente “Simulación Clínica para la mejora de las competencias en comunicación y gestión emocional en cuidados paliativos y atención al final de la vida (SIM-PAL)” (PID-362-18), financiado por la Universidad de Granada, dentro de la Convocatoria de Proyectos de Innovación Docente y Buenas Prácticas del Plan FIDO UGR 2018-2020.

La simulación clínica es una metodología de aprendizaje cada vez empleada en la formación de profesionales en ciencias de la salud. En ella se representan acontecimientos o situaciones que imitan la práctica clínica con la mayor exactitud posible. La incorporación de actores y actrices que interpreten a pacientes estandarizados aporta un valor adiccional en términos de realismo y verosimilitud. La simulación es si cabe más necesaria en una asignatura como los cuidados paliativos, donde se requieren buenas habilidades de comunicación y de afrontamiento de problemas complejos.

Este estudio tuvo como objetivo evaluar el efecto de una simulación clínica con pacientes estandarizados sobre la autoeficacia en cuidados paliativos la capacidad para afrontar la muerte e inteligencia emocional de estudiantes de enfermería que cursaron la asignatura obligatoria de Cuidados Paliativos en la Universidad de Granada, durante los cursos 2018-2019, 2019-2020 y 2021-2022.

Para lograr este objetivo se realizó un ensayo clínico aleatorio donde se compararon tres grupos; un grupo control que recibió la docencia habitual de la asignatura, otro grupo que participó de manera activa en los escenarios y otro grupo que observó la interacción de los estudiantes en streaming desde una sala próxima.

Los tres escenarios que se emplearon en la intervención fueron desarrollados por el equipo docente de la asignatura de cuidados paliativos, con la participación de profesionales clínicos, y representan situaciones complejas relacionadas con el final de la vida, como son la comunicación con un paciente en negación, la flexibilización de una conspiración de silencio, o el burn-out profesional.

Complementariamente se realizó un estudio cualitativo con análisis temático que permitió explorar las respuestas emocionales de los estudiantes durante los escenarios de simulación, proporcionando información sobre cómo las emociones influyeron en su rendimiento y sus respuestas a la situaciones planteadas.

Los resultados muestran que el grupo de aprendizaje activo, que participó activamente en los escenarios de simulación, mostró una mayor autoeficacia en cuidados paliativos en comparación con el grupo de aprendizaje observador y el grupo de control. La capacidad para afrontar la muerte y la inteligencia emocional fueron mayores en el grupo activo y el grupo observador, con respecto al grupo control.

El análisis cualitativo señala que los estudiantes que participaron activamente en los escenarios clínicos-simulados, se sientieron nerviosos, inseguros y observados. A pesar de ello, tras la experiencia de enfrentarse a estos escenarios, los estudiantes indicaron que se sentían más seguros a la hora de enfrentarse a este tipo de situaciones en el futuro.
Estos resultados ponen de relieve el impacto positivo de la simulación clínica con pacientes estandarizados en el desarrollo de habilidades y competencias esenciales en cuidados paliativos entre los estudiantes universitarios de enfermería. Cabe destacar que el diseño del ensayo clínico aleatorizado aportó un mayor nivel de evidencia en comparación con estudios anteriores en este campo, por lo que este artículo puede servir de referencia para futuras investigaciones en el futuro.

Referencia completa:

Esteban-Burgos AA, Moya-Carramolino J, Vinuesa-Box M, Puente-Fernández D, García-Caro MP, Montoya-Juárez R, López-Morales M. Clinical Simulation in Palliative Care for Undergraduate Nursing Students: A Randomized Clinical Trial and Complementary Qualitative Study. Healthcare. 2024; 12(4):421. https://doi.org/10.3390/healthcare12040421

Acceso a texto completo GRATUITO AQUÍ

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Simulación en cronicidad y fin de vida

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¿Ha cambiado el COVID19 la actitud de las enfermeras ante la muerte?

¿Ha cambiado el COVID19 la actitud de las enfermeras ante la muerte?

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La revista Journal of Advanced Nursing, una de las primeras revistas del área de Enfermería del mundo, ha publicado recientemente un interesante artículo titulado «Actitudes y experiencias relacionadas con las muertes por COVID19 entre las enfermeras: una síntesis de evidencia de estudios cualitativos» («Attitudes and experiences related to the deaths of COVID-19 patients among nursing staff: A qualitative evidence synthesis«).
En este artículo han colaborado Manuel Gómez-Brufal-Flores, del Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles, así como los miembros del Grupo PATH, César Hueso-Montoro y Ana Alejandra Esteban-Burgos, del Departamento de Enfermería de la Universidad de Jaén, así como Rafael Montoya-Juárez, Emilio Mota-Romero, Concepción Capilla-Díaz y Daniel Puente-Fernández, del Departamento de Enfermería de la Universidad de Granada.

La pandemia de COVID19 generó sentimientos de miedo, culpa, dudas en torno a la calidad de los cuidados prestados, tristeza y ansiedad entre las enfermeras.

La pandemia por COVID-19 ha supuesto un enorme reto para los sistemas sanitarios de todo el mundo. La rápida progresión de la neumonía causada por el COVID-19 y la elevada tasa de mortalidad de los pacientes infectados durante las primeras oleadas llevaron al personal sanitario a enfrentarse a nuevas circunstancias en relación con la atención y el fallecimiento de estos pacientes.

Integrantes de este grupo de investigación en una revisión sistemática anterior abordaron las actitudes hacia la muerte del personal de enfermería. En esta nueva revisión sistemática de estudios cualitativos, se pretendía identificar y sintetizar las experiencias y actitudes del personal de enfermería en relación con las muertes de pacientes COVID-19.

Tras una revisión bibliográfica exhaustiva, se evaluó la calidad metodológica de doce estudios mediante la herramienta CASP (Critical Appraisal Skills Programme). Los resultados fueron sintetizados mediante el método metaetnográfico descrito por Noblit y Hare, en tres grandes temas: Factores que determinaron el cuidado, Sentimientos sobre la muerte y Estrategias para afrontar la muerte.

Los autores concluyen que los factores que determinaron la experiencia negativa de las enfermeras estuvieron relacionados con el elevado número de pacientes fallecidos, el aislamiento de sus familiares, la tensa comunicación con esos familiares, la falta de recursos materiales, así como la inexperiencia y falta de entrenamiento específico de las enfermeras. Estas cuestiones contribuyeron a generar sentimientos de miedo, culpa, dudas en torno a la calidad de los cuidados prestados, tristeza y ansiedad entre las enfermeras.

Durante la pandemia de COVID-19, muchas enfermeras manifestaron dudas sobre si seguir trabajando o abandonar la profesión.

Al contrario que en la revisión anterior al COVID19, en donde las estrategias se focalizaron en proveer una muerte digna a los pacientes, en esta revisión destacan las estrategias basadas en no pensar demasiado en el tiempo que pasaban con los pacientes, y en la revisión obsesiva de aspectos prácticos del trabajo. La búsqueda de sentido sigue siendo en cambio, una de las estrategias en la que las enfermeras se apoyaron para afrontar la situación y desarrollar un comportamiento más resiliente.

Los autores reflexionan sobre cómo la pandemia por COVID19 ha hecho tambalearse las creencias y actitudes de las enfermeras sobre el cuidado al final de la vida. La falta de contacto físico con este tipo de pacientes, la ausencia de familiares, y la imposibilidad de dedicar el tiempo necesario a cada paciente por la falta de recursos, ha provocado cicatrices difíciles de ocultar.

Puede consultar de manera gratuita el texto completo del artículo en este

ENLACE

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Calidad del proceso de muerte en demencia: Estudio de métodos mixtos.

Calidad del proceso de muerte en demencia: Estudio de métodos mixtos.

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Recientemente, se ha publicado en Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing el artículo «Calidad del proceso de muerte entre personas mayores diagnosticadas con demencia en residencias de mayores: un estudio de métodos mixtos» («Quality of dying among elderly people diagnosed with dementia in nursing homes: A mixed methods study«). Este artículo ha sido realizado a partir de los datos de la tesis doctoral de Daniel Puente Fernández. En este artículo han colaborado, además del mencionado Daniel Puente Fernández, María Paz García Caro y Rafael Montoya Juárez del grupo de investigación PATH, Inmaculada Roldán del departamento de Estadística e Investigación Operativa de la Universidad de Granada y las enfermeras Carmen Soto Felipe y Paula Olivencia Peña.

Es necesaria una discusión en profundidad sobre los conceptos de dignidad o muerte en paz en los pacientes con demencia.

En este artículo, se emplean dos metodologías distintas para evaluar la calidad del proceso de muerte de aquellas personas que padecen demencia en residencia de ancianos. Por un lado, a través de la escala Quality of Dying in Long Term Care Scale (QoD-LTC) enfermeras de las residencias describieron distintos aspectos de cómo había sido el último mes de vida de 117 residentes con demencia fallecidos en los centros. Por otro lado, se realizaron 17 entrevistas semi-estructuradas a algunas de las enfermeras participantes, en el que se pidió justificación de la puntuación dada en la escala QoD-LTC a algunos casos concretos. Se empleó un método de triangulación concurrente con integración de resultados para comprobar si existía coherencia o discrepancias entre la puntuación de la escala y las entrevistas.

El manejo de los síntomas de los pacientes con demencia en el último mes de vida de los casos analizados pareció ser aceptable según la percepción de las enfermeras de las residencias. Sin embargo, la comunicación y la toma de decisiones al final de la vida siguen siendo asignaturas pendientes. A pesar de que para la mayoría de los aspectos evaluados existe congruencia entre las respuestas dadas por las enfermeras en la escala y las entrevistas, algunos conceptos que aparecen en los items de la escala no son asumidos por las enfermeras en toda su complejidad. Es el caso de los conceptos dignidad al final de la vida, cuidado holístico o morir en paz.

La comunicación y la toma de decisiones al final de la vida en los pacientes con demencia siguen siendo asignaturas pendientes.

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto que hay que seguir insistiendo en mejorar la calidad del proceso de muerte en residencias de mayores, especialmente en mejorar la comunicación con las personas que sufren demencia, así como la toma de decisiones con los pacientes y familias. Es necesaria además una discusión en profundidad sobre los conceptos de dignidad o muerte en paz en los pacientes con demencia. Los métodos mixtos pueden ayudar a esta discusión, aportando perspectivas complementarias y señalando incongruencias en los discursos.

Se puede acceder al texto completo en el siguiente ENLACE

Abajo puede encontrar entradas relacionadas con la temática, publicadas en este mismo blog:

Residencias, Fin de Vida y COVID: Inadecuados recursos humanos, materiales y formativos.

Programa NUHELP de atención al final de la vida en residencias de ancianos.

Foto de Tolga Ulkan en Unsplash

Residencias, Fin de Vida y COVID: Inadecuados recursos humanos, materiales y formativos.

Residencias, Fin de Vida y COVID: Inadecuados recursos humanos, materiales y formativos.

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Recientemente se ha publicado el artículo «Inadecuados recursos humanos, materiales y formación: una evaluación cualitativa de los objetivos del programa de atención al final de la vida de NUHELP en el contexto de la pandemia de COVID-19» (Inadequate human resources, equipment and training: A qualitative assessment of the objectives of the NUHELP end-of-life care programme in the context of the COVID-19 pandemic) en la revista Palliative Medicine, una de las principales revistas de cuidados paliativos del mundo.

En este artículo han participado como autores Emilio Mota Romero, Daniel Puente Fernández y Rafael Montoya Juárez investigadores del Grupo PATH, así como Carmen Rodríguez Pertíñez de la Residencia Hogar Beato Fray Leopoldo, Gema Árbol Fernández del Centro de Atención Primaria de Peligros (Granada) y Socorro Moreno Guerrero, de la Residencia Nuestra Señora de Fonseca de Granada.

El objetivo de este artículo fue describir cómo la Pandemia de COVID-19 afectó a las residencias de mayores y centros de atención primaria vinculados a las mismas, y en concreto cómo los profesionales de estos centros trataron de conseguir los objetivos de un programa de intervención para mejorar la atención al final de la vida (Programa NUHELP) desarrollado justo antes de la pandemia.

Para ellos se llevaron a cabo 20 entrevistas semi-estructuradas a profesionales, 13 de residencias de mayores de Granada y Jaén, y 7 enfermeras de centros de salud de referencia de las mismas, y que hubieran trabajado en los centros entre Marzo y Noviembre de 2020, en las primeras olas de la pandemia.

Las entrevistas se centraron en 5 grandes temas:

  • Valoración integral y seguimiento de un plan personalizado en función de las necesidades paliativas detectadas.
  • Proporcionar información clara y accesible.
  • Recabar y registrar la toma de decisiones anticipadas.
  • Proporcionar una atención anticipada a la pérdida y el duelo.
  • Derivar aquellos pacientes a servicios especializados de cuidados paliativos en función de su complejidad paliativa.

Las entrevistas se llevaron a cabo online, y se les pidió a los profesionales que describieran ejemplos concretos de cómo se habían tratado de lograr estos objetivos y cómo habían experimentado ellos esta realidad. Se realizó un análisis temático sobre los 5 objetivos anteriores, a los que se añadió una última categoría de análisis sobre experiencias personales.

La pandemia del COVID ha revelado múltiples carencias en la atención al final de la vida en residencias de mayores y destacan que se precisa de mayores recursos humanos, materiales y formación específica en cuidados paliativos en estos centros.

  • Los resultados muestran que no se han realizado valoraciones integrales de los residentes debido a la intensa carga de trabajo y excesiva rotación de personal. En muchos casos estas valoraciones y seguimientos se centraron únicamente en aspectos relacionados con el COVID.
  • Con respecto a la información, las necesidades de información de los residentes no fueron satisfechas, mientras que los profesionales emplearon las tecnologías para comunicarse con los familiares de los residentes. En algunos casos, fueron profesionales no habituales o que no prestaban atención directa a los pacientes, los encargados de proporcionar información.
  • No se llevó a cabo planificación avanzada de decisiones como tal, sino que la toma de decisiones estuvo vinculada únicamente al traslado al hospital. Muchos profesionales se lamentan de que en la toma de decisiones no se tuvo en cuenta suficientemente las opiniones de los residentes.
  • Se llevaron a cabo medidas para permitir a los familiares de los residentes pasar los últimos momentos de vida con ellos, a veces incluso en contra de las férreas restricciones impuestas en las residencias. Los profesionales de este estudio manifiestan cómo prevén la aparición de un duelo complicado en aquellos casos en los que no existió despedida.
  • La derivación de los casos complejos a servicios especializados de cuidados paliativos dependió de la coordinación entre los centros de atención primaria y las residencias. Mientras que unos centros manifestaron su satisfacción al respecto, otros profesionales se sintieron abandonados por las instituciones sanitarias.

En general, los profesionales entrevistados trasladan sentimientos de impotencia, abandono y deshumanización. Los autores concluyen que la pandemia del COVID ha revelado múltiples carencias en la atención al final de la vida en residencias de mayores y destacan que se precisa de mayores recursos humanos, materiales y formación específica en cuidados paliativos en estos centros.

Para consultar el texto completo del artículo pinche en el siguiente ENLACE

En post anteriores se describen otros resultados de este mismo proyecto:

Programa NUHELP de atención al final de la vida en residencias de ancianos.
Un nuevo enfoque en la identificación de necesidades paliativas en residencias de ancianos.

Foto de Beth Macdonald en Unsplash

Reportaje sobre Duelo COVID-19 en Canal Sur – ConCiencia

Reportaje sobre Duelo COVID-19 en Canal Sur – ConCiencia

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Fotograma del Reportaje de Canal Sur Conciencia

En un post anterior informamos que el Ministerio de Ciencia e Innovación financió en su convocatoria de Proyectos de I+D+i del 2020 el Estudio CO-GRIEF («Estudio longitudinal de los efectos psicopatológicos y las bases neurales de los procesos de duelo derivados de la situación de COVID-19»), que lideran miembros del Grupo PATH, y en el que participan investigadores de las Universidades de Granada, Alicante, Otawa (Canadá), Lovain (Bélgica) y del Instituto IPIR Duelo y Pérdidas de Barcelona.

El objetivo del proyecto es identificar las variables que influyen en el procesamiento de la pérdida de un ser querido debida a la situación de COVID-19, y determinar el perfil psicopatológico y las bases neurales asociadas.

Distintos medios de comunicación se han hecho eco de este interesante proyecto. El lunes 20 de Diciembre, el programa CON-CIENCIA de Canal Sur emitió un reportaje de investigación sobre Duelo relacionado con el COVID-19 , en el que los investigadores del proyecto, Nieves Pérez Marfil, Manuel Fernández Alcántara y Francisco Cruz Quintana, todos miembros del grupo PATH, explicaron los avances del proyecto, y reflexionaron sobre qué características puede tener el duelo relacionado con el COVID-19 y qué repercusiones puede tener tanto a nivel individual como a nivel de la sociedad en general.

El programa está disponible durante tres meses en la web de Canal Sur en el siguiente enlace:

ENLACE AL PROGRAMA COMPLETO

Tras estos tres meses estará disponible en el canal de YOUTUBE de Canal Sur dentro de la lista de reproducción de CON-CIENCIA

Si desea conocer más de este proyecto puede consultar nuestro anterior post publicado en esta misma página web

Actitudes de los profesionales sanitarios ante el cuidado de las personas en fin de vida

Actitudes de los profesionales sanitarios ante el cuidado de las personas en fin de vida

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Nos alegra comunicar que se ha publicado el artículo «Escala Frommelt de actitudes hacia el cuidado de los moribundos: Validación en profesionales sanitarios de España» (Frommelt Attitude Toward Care of the Dying Scale Form B (FATCOD-B): Validation for Spanish health professionals) en la revista Palliative and Supportive Care. Este artículo ha sido elaborado por Rafael Montoya-Juárez y María Paz García-Caro del Grupo PATH, Raquel Herrero-Hahn y Paola Pérez-Cuervo del equipo de Cuidados Paliativos de la Empresa Proveedora de Salud de la Universidad de Antioquía (Colombia) y Juan Pablo Román-Calderón de la Escuela de Administración, Finanzas e Instituto Tecnológico (Colombia).

El objetivo de este estudio fue adaptar y validar la Escala Frommelt de actitudes hacia el cuidado de las personas que mueren en su formato B (FATCOD-B) en profesionales sanitarios de España. En este estudio han participado cerca de 1300 profesionales entre médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales, así como más de 1100 estudiantes de estas disciplinas.

Se realizó la adaptación de la escala FATCOD-B al castellano a través de su traducción al español y su posterior traducción inversa al inglés. Un grupo de expertos revisó la versión traducida para valorar su comprensión al contexto español. Posteriormente se realizó una valoración psicométrica de las propiedades del instrumento, evaluando su estructura a través de un análisis factorial multi-grupo y análisis de su fiabilidad.

A pesar de que la escala FATCOD ha sido empleada para médicos y enfermeras en diferentes países, hasta ahora no se había validado una versión en castellano que incluyera a otros profesionales sanitarios como psicólogos o trabajadores sociales.

El análisis factorial revela que la nueva versión del FATCOD-B en castellano presenta 17 ítems en dos dimensiones: «Actitudes positivas hacia el cuidado de las personas que mueren» y «Percepciones del cuidado centrado en el paciente-familia». La nueva escala presenta una buena fiabilidad y puntuaciones test-retest tanto en el total de la escala como en las dos dimensiones anteriores para todos los profesionales y estudiantes implicados.

A pesar de que la escala FATCOD ha sido empleada para médicos y enfermeras en diferentes países, hasta ahora no se había validado una versión en castellano que incluyera a otros profesionales sanitarios como psicólogos o trabajadores sociales. Es importante conocer las actitudes de estos profesionales y estudiantes hacia la muerte, ya que pueden verse implicados en un futuro en el cuidado de las personas que se encuentran en fin de vida.

La validación de la versión B de la escala FATCOD en español permitirá además comparar que cuestiones son las que precisan de una mayor interiorización en las distintas disciplinas, así como evaluar programas de formación e intervención en profesionales sanitarios.

ACCESO A TEXTO COMPLETO AQUÍ

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Un nuevo enfoque en la identificación de necesidades paliativas en residencias de ancianos.

Un nuevo enfoque en la identificación de necesidades paliativas en residencias de ancianos.

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Se ha publicado recientemente el artículo «Un nuevo enfoque para identificar Necesidades de Cuidados Paliativos para Enfermos Crónicos en Residencias de Ancianos» en la revista International Journal of Environmental Research and Public Health, dentro del número especial «Holistic Approaches to Understanding and Caring for Vulnerable Populations».

En este artículo han participado Ana Esteban Burgos, Rafael Montoya Juárez, Daniel Puente Fernández, César Hueso Montoro y María Paz García Caro del Grupo PATH así como María José Lozano Terrón de la residencia de ancianos Caxar de la Vega en Granada.

Este artículo propone una nueva manera de identificar a los pacientes que presentan necesidades paliativas en residencias de ancianos. Por su novedad y rigor metodológico puede ser de gran impacto para aquellos que se dediquen a la investigación en fin de vida y para los profesionales que trabajan en estos contextos.

Una adecuada planificación de los Cuidados Paliativos en Residencias de Ancianos requiere un conocimiento exhaustivo de las necesidades paliativas que presentan los residentes. En este sentido, es crucial identificar la situación de Enfermedad Crónica Avanzada. En esta situación hay un aumento de las necesidades/demandas de carácter paliativo como el control exhaustivo de síntomas, la adecuación del esfuerzo terapéutico y la adecuada identificación de valores y preferencias de los pacientes.

Una de las herramientas más contrastadas a la hora de identificar la situación de Enfermedad Crónica Avanzada es la herramienta NECPAL ICO-CCOMS© que se basa en una pregunta de screening denominada pregunta sorpresa y una serie de necesidades paliativas a identificar por los profesionales. La pregunta sorpresa («¿Le sorprendería a usted que el paciente falleciera en los próximos 12 meses?») está siendo muy debatida actualmente como pregunta de cribado y ya hay voces que abogan por establecer otro tipo de indicadores para identificar la situación de Enfermedad Crónica Avanzada.

El objetivo de este estudio fue evaluar la pregunta sorpresa, las necesidades paliativas y otras condiciones como la fragilidad, complejidad y el pronóstico como indicadores para el establecimiento de la situación de enfermedad crónica avanzada en residencias de ancianos.

Se llevó a cabo un estudio descriptivo transversal en 8 residencias de ancianos de las provincias de Granada y Jaén en el sur de España. Enfermeras entrenadas evaluaron 149 pacientes crónicos. Las necesidades paliativas se evaluaron a través del instrumento NECPAL ICO-CCOMS©, la fragilidad a través del instrumento VIG-Fragil , el pronóstico a través del Palliative Prognosis Index (PPI) y la Complejidad Paliativa a través del índice de Complejidad Paliativa IDC-PAL.

En la población de mayores institucionalizados, en los que la situación de cronicidad evoluciona rápidamente, el uso de la pregunta sorpresa (pronóstico subjetivo a los 12 meses) para la valoración completa de las necesidades paliativas pudiera no ser lo más apropiado.

Los resultados concluyen que en más del 50% de los casos la pregunta sorpresa fue positiva, es decir que en la mitad de los casos a las enfermeras no les sorprendía que el paciente falleciera en el próximo año y podrían por tanto ser identificados como Pacientes Crónicos Avanzados. También destacaron que la presencia en los pacientes evaluados de determinados indicadores como el declive nutricional o cognitivo, la dependencia severa o indicadores específicos de progresión de determinadas patologías, influían significativamente en la probabilidad de ser identificados por las enfermeras de las residencias como pacientes crónicos avanzados. Estos indicadores eran identificados por los profesionales de este estudio tanto en pacientes con pregunta sorpresa positiva como en pacientes con pregunta sorpresa negativa, por lo que la presencia de estos indicadores al evaluar las necesidades paliativas con la NECPAL, podría orientarnos en el establecimiento de la situación de Paciente Crónico Avanzado (PCA) en los ancianos de residencias, independientemente de la pregunta sorpresa.

Por otro lado la fragilidad evaluada a través del VIG-Frágil aumentaba la probabilidad de presentar pregunta sorpresa positiva, correlacionando además con la complejidad y con el pronóstico.

Los autores también destacan que dentro del grupo con pregunta sorpresa negativa, es decir que a priori no eran Pacientes Crónicos Avanzados, las enfermeras de las residencias también identificaron a través del IDC-PAL elementos de Complejidad Paliativa y Alta Complejidad Paliativa , en este último caso incluso en mayor proporción que los residentes con pregunta sorpresa positiva.

La fragilidad y la identificación de ciertas necesidades como el declive cognitivo y funcional, la dependencia severa o indicadores específicos de progresión de la enfermedad pueden ser alternativas al uso de la pregunta sorpresa para la identificación de la situación de cronicidad avanzada

Concluyen que, en esta población de mayores institucionalizados, en los que la situación de cronicidad evoluciona rápidamente y de manera incierta a una cronicidad compleja avanzada, el uso de la pregunta sorpresa (pronóstico subjetivo a los 12 meses) como requisito necesario para la valoración completa de la herramienta NECPAL CCOMS-ICO para el establecimiento de la condición de Paciente Crónico Avanzado (PCA) pudiera no ser lo más apropiado.

Se propone la evaluación de la fragilidad como alternativa, para comenzar a evaluar las necesidades paliativas y en consecuencia el establecimiento de la condición de Paciente Crónico Avanzado. Así como también se plantea la detección de Declives, Dependencia Severa o Indicadores específicos de la herramienta NECPAL para el establecimiento de dicha condición en los residentes.

Consideramos que este tipo de estudios, que combinan herramientas objetivas para la evaluación de las necesidades son muy necesarios para conocer las circunstancias reales de las residencias de ancianos, ya que permiten priorizar la movilización de recursos y la provisión de cuidados.

Os invitamos a leer el TEXTO COMPLETO del artículo en el SIGUIENTE ENLACE

Este artículo ha sido elaborado a partir del proyecto NUHELP Nursing Homes End of Life Program. En anteriores post de este mismo blog se describen más resultados de este estudio. Prioridades Paliativas en Residencias de Ancianos

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Prioridades paliativas en residencias de ancianos

Prioridades paliativas en residencias de ancianos

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El artículo de investigación Fragilidad, Complejidad y Prioridad en el uso de Recursos Avanzados en Cuidados Paliativos en Residencias de Ancianos («Frailty, Complexity, and Priorities in the Use of Advanced Palliative Care Resources in Nursing Homes») ha sido publicado en «Medicina«, revista Open-Access perteneciente a la Editorial MPDI. En su elaboración han participado María Paz García Caro y Rafael Montoya Juárez del Grupo de Investigación PATH, así como Emilio Mota-Romero del Centro de Salud Salvador Caballero (Granada), Beatriz Tallón-Martín de la Residencia de Ancianos Geroinnova (Granada), Piedad García-Ruiz de la Residencia de Caridad y Consolación (Jaén) y Daniel Puente-Fernandez, estudiante de Doctorado de la Universidad de Granada.

Este artículo forma parte de un número especial sobre Cribado y Evaluación de los Cuidados Paliativos en Emergencias y ha sido elaborado a partir de los datos del proyecto «Elaboración e implementación de un programa de atención al final de la vida en residencias de ancianos NUHELP (Nursing Homes End Of Life Program) (AP-0105-2016)», cuyo investigador principal es Emilio Mota Romero.

Un alto porcentaje de residentes de los centros participantes presentaba fragilidad, complejidad clínica y paliativa

Se trata de un estudio multicéntrico que trata de determinar la fragilidad (a través del VIG-Fragil), el pronóstico (Palliative Prognosis Index), la complejidad (Índice de Complejidad de Caso) y la complejidad paliativa (Índice de Complejidad Paliativa IDC-PAL) de 149 residentes con necesidades paliativas de 8 residencias de ancianos de las provincias de Granada y Jaén. Además, enfermeras de estos centros consensuaron aquellos elementos de complejidad paliativa que podían manejar de manera adecuada en los centros (sin prioridad) y cuáles podían motivar la intervención de recursos avanzados de cuidados paliativos en colaboración con el personal de la residencia (prioridad 2) o el traslado a una unidad de cuidados paliativos (prioridad 1). Finalmente se describen las características de los casos en los que cabría la intervención de los recursos de cuidados paliativos y se compara con los casos asumibles por el personal de la residencia.

Los elementos de complejidad que provocarían la intervención de los recursos avanzados según los profesionales de las residencias están vinculados a los síntomas refractarios, la situación de últimos días y las intervenciones o fármacos de difícil manejo.

Según los resultados del estudio un alto porcentaje de residentes de los centros participantes presentaba fragilidad (80.6%), complejidad clínica (80.5%) y paliativa (65.8%), a pesar de que fueron pocos los pacientes que presentaban un pronóstico de vida corto o muy corto (12.1%). Los elementos de complejidad que provocarían la intervención de los recursos avanzados según los profesionales de las residencias están vinculados a los síntomas refractarios, la situación de últimos días y el uso de intervenciones o fármacos de difícil manejo. Por otro lado, las enfermeras de las residencias de ancianos participantes entienden que no es prioritaria la actuación de los recursos de cuidados paliativos en situaciones de sobrecarga o claudicación familiar o angustia espiritual, a pesar de que son criterios de alta complejidad según el IDC-PAL.

Los casos prioritarios presentan mayores niveles de dependencia, deterioro cognitivo y peor pronóstico que los casos sin nivel de prioridad asignado. Además presentan con mayor frecuencia delirium, úlceras por presión y disnea refractaria.

El estudio pone de manifiesto la alta frecuencia de casos complejos entre los pacientes que presenta necesidades paliativas en residencias de ancianos y señala algunos aspectos que son difíciles de manejar por los profesionales de estos centros. Los autores concluyen que debe de tenerse en cuenta a los profesionales de las residencias de ancianos para establecer cuáles son los casos susceptibles de ser atendidos por recursos de cuidados paliativos.

Cabe destacar que la recogida de los datos empleados en este estudio concluyó a comienzos del año 2020, por lo que ofrece una perspectiva de cuál era la situación en las residencias de ancianos antes de declararse el estado de alarma por la propagación del SARS-CoV-2.

Puede consultar al ARTÍCULO A TEXTO COMPLETO en el siguiente ENLACE

Mota-Romero E, Tallón-Martín B, García-Ruiz MP, Puente-Fernandez D, García-Caro MP, Montoya-Juarez R. Frailty, Complexity, and Priorities in the Use of Advanced Palliative Care Resources in Nursing Homes. Medicina. 2021; 57(1):70. https://doi.org/10.3390/medicina57010070

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¿Dos modelos de cuidados al final de la vida?

¿Dos modelos de cuidados al final de la vida?

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Recientemente se ha publicado en la prestigiosa Revista Peer J Covering life, Biology, Medicine, and Environmental Sciences, el artículo «Experiencias de cuidadores familiares de pacientes con enfermedad terminal sobre la calidad de los cuidados al final de vida recibidos: un estudio de métodos mixtos» (Experiences of family caregivers of patients with terminal disease and the quality of end-of-life care received: a mixed methods study). Sus autores son Celia Martí-García, Manuel Fernández-Alcántara y María Paz García Caro, del grupo de Investigación PATH, junto con Patricia Suárez López, Carolina Romero Ruiz y Rocío Muñoz Martín, enfermeras del Distrito sanitario Granada-Metropolitano de Atención Primaria y del Hospital General Universitario Virgen de las Nieves de Granada.

El objetivo de este estudio fue analizar las percepciones y experiencias de familiares de pacientes con enfermedad terminal en relación a los cuidados que habían recibido durante el proceso de fin de vida, teniendo en cuenta la naturaleza de su enfermedad y el lugar donde había sido realizado (en casa, urgencias, hospital o unidad específica de cuidados paliativos).

Los resultados subrayan la importancia de seguir trabajando en la universalización de los cuidados paliativos para que alcancen a todos los que lo necesiten, sin distinción de la patología que presenten, del contexto en el que se encuentren o de si son atendidos o no por profesionales de unidades especializadas en cuidados paliativos.

Para ello se administraron 129 cuestionarios a familiares y posteriormente se triangularon los resultados del análisis de estos cuestionarios con 30 entrevistas semiestructuradas realizadas también a familiares y se integraron los datos.

Los resultados mostraron que la valoración que los familiares hacían de la calidad del cuidado era muy positiva cuando se tenían en cuenta sólo los resultados de los cuestionarios, pero que era más crítica y negativa cuando se analizaron las entrevistas. Los familiares de pacientes con cáncer describieron una experiencia más positiva en relación a la comunicación, así como de la información y el apoyo recibido por los profesionales cuando el paciente estaba hospitalizado, especialmente en unidades específicas de cuidados paliativos. En cambio, los familiares de los pacientes con enfermedad distinta al cáncer (insuficiencia orgánica específica) mostraron que recibían un apoyo mayor de los profesionales cuando estos eran atendidos en casa.

Este estudio es innovador tanto por su metodología, como por sus resultados:

Por su metodología, en tanto y cuanto lo puntualizado por los participantes del estudio en las entrevistas semi-estructuradas matiza, amplia e incluso llega a contradecir algunos de los resultados cuantitativos obtenidos a través de los cuestionarios. Esta complementariedad reafirma la necesidad de incluir las metodologías mixtas en la investigación al final de la vida.

En cuanto los resultados, subrayan la importancia de seguir trabajando en la universalización de los cuidados paliativos para que alcancen a todos los que lo necesiten, sin distinción de la patología que presenten (cáncer vs no-cáncer), del contexto en el que se encuentren (hospital, domicilio), o de si son atendidos o no por profesionales de unidades especializadas en cuidados paliativos.

Este estudio es parte de los resultados del Proyecto Financiado por la Junta de Andalucía «Variabilidad en la práctica clínica y factores condicionantes en la implementación de los cuidados al final de la vida» (PI-0670 -2010).

Puede encontrar el artículo a texto completo en el siguiente enlace:

Martí-García C, Fernández-Alcántara M, Suárez López P, Romero Ruiz C, Muñoz Martín R, Garcia-Caro MP. 2020. Experiences of family caregivers of patients with terminal disease and the quality of end-of-life care received: a mixed methods study. PeerJ 8:e10516 https://doi.org/10.7717/peerj.10516

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