Calidad del proceso de muerte en demencia: Estudio de métodos mixtos.

Calidad del proceso de muerte en demencia: Estudio de métodos mixtos.

Recientemente, se ha publicado en Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing el artículo «Calidad del proceso de muerte entre personas mayores diagnosticadas con demencia en residencias de mayores: un estudio de métodos mixtos» («Quality of dying among elderly people diagnosed with dementia in nursing homes: A mixed methods study«). Este artículo ha sido realizado a partir de los datos de la tesis doctoral de Daniel Puente Fernández. En este artículo han colaborado, además del mencionado Daniel Puente Fernández, María Paz García Caro y Rafael Montoya Juárez del grupo de investigación PATH, Inmaculada Roldán del departamento de Estadística e Investigación Operativa de la Universidad de Granada y las enfermeras Carmen Soto Felipe y Paula Olivencia Peña.

Es necesaria una discusión en profundidad sobre los conceptos de dignidad o muerte en paz en los pacientes con demencia.

En este artículo, se emplean dos metodologías distintas para evaluar la calidad del proceso de muerte de aquellas personas que padecen demencia en residencia de ancianos. Por un lado, a través de la escala Quality of Dying in Long Term Care Scale (QoD-LTC) enfermeras de las residencias describieron distintos aspectos de cómo había sido el último mes de vida de 117 residentes con demencia fallecidos en los centros. Por otro lado, se realizaron 17 entrevistas semi-estructuradas a algunas de las enfermeras participantes, en el que se pidió justificación de la puntuación dada en la escala QoD-LTC a algunos casos concretos. Se empleó un método de triangulación concurrente con integración de resultados para comprobar si existía coherencia o discrepancias entre la puntuación de la escala y las entrevistas.

El manejo de los síntomas de los pacientes con demencia en el último mes de vida de los casos analizados pareció ser aceptable según la percepción de las enfermeras de las residencias. Sin embargo, la comunicación y la toma de decisiones al final de la vida siguen siendo asignaturas pendientes. A pesar de que para la mayoría de los aspectos evaluados existe congruencia entre las respuestas dadas por las enfermeras en la escala y las entrevistas, algunos conceptos que aparecen en los items de la escala no son asumidos por las enfermeras en toda su complejidad. Es el caso de los conceptos dignidad al final de la vida, cuidado holístico o morir en paz.

La comunicación y la toma de decisiones al final de la vida en los pacientes con demencia siguen siendo asignaturas pendientes.

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto que hay que seguir insistiendo en mejorar la calidad del proceso de muerte en residencias de mayores, especialmente en mejorar la comunicación con las personas que sufren demencia, así como la toma de decisiones con los pacientes y familias. Es necesaria además una discusión en profundidad sobre los conceptos de dignidad o muerte en paz en los pacientes con demencia. Los métodos mixtos pueden ayudar a esta discusión, aportando perspectivas complementarias y señalando incongruencias en los discursos.

Se puede acceder al texto completo en el siguiente ENLACE

Abajo puede encontrar entradas relacionadas con la temática, publicadas en este mismo blog:

Residencias, Fin de Vida y COVID: Inadecuados recursos humanos, materiales y formativos.

Programa NUHELP de atención al final de la vida en residencias de ancianos.

Foto de Tolga Ulkan en Unsplash

Residencias, Fin de Vida y COVID: Inadecuados recursos humanos, materiales y formativos.

Residencias, Fin de Vida y COVID: Inadecuados recursos humanos, materiales y formativos.

Recientemente se ha publicado el artículo «Inadecuados recursos humanos, materiales y formación: una evaluación cualitativa de los objetivos del programa de atención al final de la vida de NUHELP en el contexto de la pandemia de COVID-19» (Inadequate human resources, equipment and training: A qualitative assessment of the objectives of the NUHELP end-of-life care programme in the context of the COVID-19 pandemic) en la revista Palliative Medicine, una de las principales revistas de cuidados paliativos del mundo.

En este artículo han participado como autores Emilio Mota Romero, Daniel Puente Fernández y Rafael Montoya Juárez investigadores del Grupo PATH, así como Carmen Rodríguez Pertíñez de la Residencia Hogar Beato Fray Leopoldo, Gema Árbol Fernández del Centro de Atención Primaria de Peligros (Granada) y Socorro Moreno Guerrero, de la Residencia Nuestra Señora de Fonseca de Granada.

El objetivo de este artículo fue describir cómo la Pandemia de COVID-19 afectó a las residencias de mayores y centros de atención primaria vinculados a las mismas, y en concreto cómo los profesionales de estos centros trataron de conseguir los objetivos de un programa de intervención para mejorar la atención al final de la vida (Programa NUHELP) desarrollado justo antes de la pandemia.

Para ellos se llevaron a cabo 20 entrevistas semi-estructuradas a profesionales, 13 de residencias de mayores de Granada y Jaén, y 7 enfermeras de centros de salud de referencia de las mismas, y que hubieran trabajado en los centros entre Marzo y Noviembre de 2020, en las primeras olas de la pandemia.

Las entrevistas se centraron en 5 grandes temas:

  • Valoración integral y seguimiento de un plan personalizado en función de las necesidades paliativas detectadas.
  • Proporcionar información clara y accesible.
  • Recabar y registrar la toma de decisiones anticipadas.
  • Proporcionar una atención anticipada a la pérdida y el duelo.
  • Derivar aquellos pacientes a servicios especializados de cuidados paliativos en función de su complejidad paliativa.

Las entrevistas se llevaron a cabo online, y se les pidió a los profesionales que describieran ejemplos concretos de cómo se habían tratado de lograr estos objetivos y cómo habían experimentado ellos esta realidad. Se realizó un análisis temático sobre los 5 objetivos anteriores, a los que se añadió una última categoría de análisis sobre experiencias personales.

La pandemia del COVID ha revelado múltiples carencias en la atención al final de la vida en residencias de mayores y destacan que se precisa de mayores recursos humanos, materiales y formación específica en cuidados paliativos en estos centros.

  • Los resultados muestran que no se han realizado valoraciones integrales de los residentes debido a la intensa carga de trabajo y excesiva rotación de personal. En muchos casos estas valoraciones y seguimientos se centraron únicamente en aspectos relacionados con el COVID.
  • Con respecto a la información, las necesidades de información de los residentes no fueron satisfechas, mientras que los profesionales emplearon las tecnologías para comunicarse con los familiares de los residentes. En algunos casos, fueron profesionales no habituales o que no prestaban atención directa a los pacientes, los encargados de proporcionar información.
  • No se llevó a cabo planificación avanzada de decisiones como tal, sino que la toma de decisiones estuvo vinculada únicamente al traslado al hospital. Muchos profesionales se lamentan de que en la toma de decisiones no se tuvo en cuenta suficientemente las opiniones de los residentes.
  • Se llevaron a cabo medidas para permitir a los familiares de los residentes pasar los últimos momentos de vida con ellos, a veces incluso en contra de las férreas restricciones impuestas en las residencias. Los profesionales de este estudio manifiestan cómo prevén la aparición de un duelo complicado en aquellos casos en los que no existió despedida.
  • La derivación de los casos complejos a servicios especializados de cuidados paliativos dependió de la coordinación entre los centros de atención primaria y las residencias. Mientras que unos centros manifestaron su satisfacción al respecto, otros profesionales se sintieron abandonados por las instituciones sanitarias.

En general, los profesionales entrevistados trasladan sentimientos de impotencia, abandono y deshumanización. Los autores concluyen que la pandemia del COVID ha revelado múltiples carencias en la atención al final de la vida en residencias de mayores y destacan que se precisa de mayores recursos humanos, materiales y formación específica en cuidados paliativos en estos centros.

Para consultar el texto completo del artículo pinche en el siguiente ENLACE

En post anteriores se describen otros resultados de este mismo proyecto:

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Simulación en cronicidad y fin de vida

Simulación en cronicidad y fin de vida

Nos alegra comunicar que se ha publicado recientemente el artículo «Eficacia de un programa de simulación con pacientes estandarizados para el entrenamiento de estudiantes de enfermería en cronicidad y fin de vida» (Efficacy of a Standardised Patient Simulation Programme for Chronicity and End-of-Life Care Training in Undergraduate Nursing Students) en la revista International Journal of Environmental Research and Public Health, dentro del número especial «Necesidades de Cuidados Paliativos desde la perspectiva de pacientes, familia y profesionales de la salud» (Needs in Palliative Care from the Perspective of the Patient, Family and Health Care Professionals).

En este artículo han participado como autores Manuel Fernández Alcántara y Rafael Montoya Juárez del Grupo PATH, así como Silvia Escribano, María José Cabañero y Rocío Juliá-Sanchís del Departamento de Enfermería de la Universidad de Alicante.

Este artículo describe los resultados del proyecto de innovación docente «Simulación de alta fidelidad en las habilidades de comunicación» (High fidelity simulation in NOn-Technical Skills of communication) llevado a cabo por profesores de la Universidad de Alicante. El objetivo del programa fue capacitar a los estudiantes en habilidades no técnicas para situaciones complejas que involucran cronicidad y cuidados al final de la vida.

La simulación con pacientes estandarizados ha mostrado ser útil para mejorar las habilidades de comunicación de los estudiantes de ciencias de la salud. Sin embargo, es importante definir la efectividad de este tipo de intervenciones en escenarios complejos vinculados a la cronicidad de la enfermedad y contextos de final de la vida.

161 estudiantes de enfermería completaron diferentes instrumentos de evaluación para medir sus actitudes hacia la comunicación (Escala de Actitud hacia la Comunicación), la autoeficacia (Autoeficacia de las Habilidades de Comunicación, SE-12) y las habilidades comunicativas (Escala de Habilidades de Comunicación de Profesionales de la Salud, EHC -PS) antes y después de un programa de entrenamiento de simulación con pacientes estandarizados.

Los resultados demuestran que la simulación con pacientes estandarizados mejora la comunicación de los estudiantes de enfermería en escenarios complejos relacionados con la cronicidad y los contextos del final de la vida.

El programa constaba de ocho sesiones de dos horas y media cada una. Las dos primeras sesiones se dedicaron a explicar a los estudiantes la intervención educativa y los casos que se presentarían y generar un ambiente conocido y seguro para los estudiantes a través de dinámicas grupales. En las seis sesiones restantes se presentaron dos casos de simulación con pacientes estandarizados y se seleccionaron dos estudiantes de manera aleatoria para participar en los mismos. Tras cada caso se realizó una breve sesión de debriefing o discusión en grupo.

La autoeficacia y las habilidades comunicativas de los participantes mejoraron significativamente tras finalizar la intervención, no encontrándose diferencias significativas para la variable actitudes hacia la comunicación. Un hallazgo llamativo de este estudio es que se identificaron diferencias notables en función del género antes de la intervención en las actitudes hacia la comunicación y en la dimensión de comunicación informativa, obteniendo las mujeres puntuaciones más altas que los hombres.

Los resultados demuestran que la simulación con pacientes estandarizados mejora la comunicación de los estudiantes de enfermería en escenarios complejos relacionados con la cronicidad y los contextos del final de la vida. En trabajos futuros será importante analizar la influencia del género y las actitudes hacia la comunicación como variables en el aprendizaje de las habilidades comunicativas en estudiantes de enfermería.

ACCESO AL ARTÍCULO A TEXTO COMPLEO AQUÍ

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Actitudes de los profesionales sanitarios ante el cuidado de las personas en fin de vida

Actitudes de los profesionales sanitarios ante el cuidado de las personas en fin de vida

Nos alegra comunicar que se ha publicado el artículo «Escala Frommelt de actitudes hacia el cuidado de los moribundos: Validación en profesionales sanitarios de España» (Frommelt Attitude Toward Care of the Dying Scale Form B (FATCOD-B): Validation for Spanish health professionals) en la revista Palliative and Supportive Care. Este artículo ha sido elaborado por Rafael Montoya-Juárez y María Paz García-Caro del Grupo PATH, Raquel Herrero-Hahn y Paola Pérez-Cuervo del equipo de Cuidados Paliativos de la Empresa Proveedora de Salud de la Universidad de Antioquía (Colombia) y Juan Pablo Román-Calderón de la Escuela de Administración, Finanzas e Instituto Tecnológico (Colombia).

El objetivo de este estudio fue adaptar y validar la Escala Frommelt de actitudes hacia el cuidado de las personas que mueren en su formato B (FATCOD-B) en profesionales sanitarios de España. En este estudio han participado cerca de 1300 profesionales entre médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales, así como más de 1100 estudiantes de estas disciplinas.

Se realizó la adaptación de la escala FATCOD-B al castellano a través de su traducción al español y su posterior traducción inversa al inglés. Un grupo de expertos revisó la versión traducida para valorar su comprensión al contexto español. Posteriormente se realizó una valoración psicométrica de las propiedades del instrumento, evaluando su estructura a través de un análisis factorial multi-grupo y análisis de su fiabilidad.

A pesar de que la escala FATCOD ha sido empleada para médicos y enfermeras en diferentes países, hasta ahora no se había validado una versión en castellano que incluyera a otros profesionales sanitarios como psicólogos o trabajadores sociales.

El análisis factorial revela que la nueva versión del FATCOD-B en castellano presenta 17 ítems en dos dimensiones: «Actitudes positivas hacia el cuidado de las personas que mueren» y «Percepciones del cuidado centrado en el paciente-familia». La nueva escala presenta una buena fiabilidad y puntuaciones test-retest tanto en el total de la escala como en las dos dimensiones anteriores para todos los profesionales y estudiantes implicados.

A pesar de que la escala FATCOD ha sido empleada para médicos y enfermeras en diferentes países, hasta ahora no se había validado una versión en castellano que incluyera a otros profesionales sanitarios como psicólogos o trabajadores sociales. Es importante conocer las actitudes de estos profesionales y estudiantes hacia la muerte, ya que pueden verse implicados en un futuro en el cuidado de las personas que se encuentran en fin de vida.

La validación de la versión B de la escala FATCOD en español permitirá además comparar que cuestiones son las que precisan de una mayor interiorización en las distintas disciplinas, así como evaluar programas de formación e intervención en profesionales sanitarios.

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Prioridades paliativas en residencias de ancianos

Prioridades paliativas en residencias de ancianos

El artículo de investigación Fragilidad, Complejidad y Prioridad en el uso de Recursos Avanzados en Cuidados Paliativos en Residencias de Ancianos («Frailty, Complexity, and Priorities in the Use of Advanced Palliative Care Resources in Nursing Homes») ha sido publicado en «Medicina«, revista Open-Access perteneciente a la Editorial MPDI. En su elaboración han participado María Paz García Caro y Rafael Montoya Juárez del Grupo de Investigación PATH, así como Emilio Mota-Romero del Centro de Salud Salvador Caballero (Granada), Beatriz Tallón-Martín de la Residencia de Ancianos Geroinnova (Granada), Piedad García-Ruiz de la Residencia de Caridad y Consolación (Jaén) y Daniel Puente-Fernandez, estudiante de Doctorado de la Universidad de Granada.

Este artículo forma parte de un número especial sobre Cribado y Evaluación de los Cuidados Paliativos en Emergencias y ha sido elaborado a partir de los datos del proyecto «Elaboración e implementación de un programa de atención al final de la vida en residencias de ancianos NUHELP (Nursing Homes End Of Life Program) (AP-0105-2016)», cuyo investigador principal es Emilio Mota Romero.

Un alto porcentaje de residentes de los centros participantes presentaba fragilidad, complejidad clínica y paliativa

Se trata de un estudio multicéntrico que trata de determinar la fragilidad (a través del VIG-Fragil), el pronóstico (Palliative Prognosis Index), la complejidad (Índice de Complejidad de Caso) y la complejidad paliativa (Índice de Complejidad Paliativa IDC-PAL) de 149 residentes con necesidades paliativas de 8 residencias de ancianos de las provincias de Granada y Jaén. Además, enfermeras de estos centros consensuaron aquellos elementos de complejidad paliativa que podían manejar de manera adecuada en los centros (sin prioridad) y cuáles podían motivar la intervención de recursos avanzados de cuidados paliativos en colaboración con el personal de la residencia (prioridad 2) o el traslado a una unidad de cuidados paliativos (prioridad 1). Finalmente se describen las características de los casos en los que cabría la intervención de los recursos de cuidados paliativos y se compara con los casos asumibles por el personal de la residencia.

Los elementos de complejidad que provocarían la intervención de los recursos avanzados según los profesionales de las residencias están vinculados a los síntomas refractarios, la situación de últimos días y las intervenciones o fármacos de difícil manejo.

Según los resultados del estudio un alto porcentaje de residentes de los centros participantes presentaba fragilidad (80.6%), complejidad clínica (80.5%) y paliativa (65.8%), a pesar de que fueron pocos los pacientes que presentaban un pronóstico de vida corto o muy corto (12.1%). Los elementos de complejidad que provocarían la intervención de los recursos avanzados según los profesionales de las residencias están vinculados a los síntomas refractarios, la situación de últimos días y el uso de intervenciones o fármacos de difícil manejo. Por otro lado, las enfermeras de las residencias de ancianos participantes entienden que no es prioritaria la actuación de los recursos de cuidados paliativos en situaciones de sobrecarga o claudicación familiar o angustia espiritual, a pesar de que son criterios de alta complejidad según el IDC-PAL.

Los casos prioritarios presentan mayores niveles de dependencia, deterioro cognitivo y peor pronóstico que los casos sin nivel de prioridad asignado. Además presentan con mayor frecuencia delirium, úlceras por presión y disnea refractaria.

El estudio pone de manifiesto la alta frecuencia de casos complejos entre los pacientes que presenta necesidades paliativas en residencias de ancianos y señala algunos aspectos que son difíciles de manejar por los profesionales de estos centros. Los autores concluyen que debe de tenerse en cuenta a los profesionales de las residencias de ancianos para establecer cuáles son los casos susceptibles de ser atendidos por recursos de cuidados paliativos.

Cabe destacar que la recogida de los datos empleados en este estudio concluyó a comienzos del año 2020, por lo que ofrece una perspectiva de cuál era la situación en las residencias de ancianos antes de declararse el estado de alarma por la propagación del SARS-CoV-2.

Puede consultar al ARTÍCULO A TEXTO COMPLETO en el siguiente ENLACE

Mota-Romero E, Tallón-Martín B, García-Ruiz MP, Puente-Fernandez D, García-Caro MP, Montoya-Juarez R. Frailty, Complexity, and Priorities in the Use of Advanced Palliative Care Resources in Nursing Homes. Medicina. 2021; 57(1):70. https://doi.org/10.3390/medicina57010070

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¿Dos modelos de cuidados al final de la vida?

¿Dos modelos de cuidados al final de la vida?

Recientemente se ha publicado en la prestigiosa Revista Peer J Covering life, Biology, Medicine, and Environmental Sciences, el artículo «Experiencias de cuidadores familiares de pacientes con enfermedad terminal sobre la calidad de los cuidados al final de vida recibidos: un estudio de métodos mixtos» (Experiences of family caregivers of patients with terminal disease and the quality of end-of-life care received: a mixed methods study). Sus autores son Celia Martí-García, Manuel Fernández-Alcántara y María Paz García Caro, del grupo de Investigación PATH, junto con Patricia Suárez López, Carolina Romero Ruiz y Rocío Muñoz Martín, enfermeras del Distrito sanitario Granada-Metropolitano de Atención Primaria y del Hospital General Universitario Virgen de las Nieves de Granada.

El objetivo de este estudio fue analizar las percepciones y experiencias de familiares de pacientes con enfermedad terminal en relación a los cuidados que habían recibido durante el proceso de fin de vida, teniendo en cuenta la naturaleza de su enfermedad y el lugar donde había sido realizado (en casa, urgencias, hospital o unidad específica de cuidados paliativos).

Los resultados subrayan la importancia de seguir trabajando en la universalización de los cuidados paliativos para que alcancen a todos los que lo necesiten, sin distinción de la patología que presenten, del contexto en el que se encuentren o de si son atendidos o no por profesionales de unidades especializadas en cuidados paliativos.

Para ello se administraron 129 cuestionarios a familiares y posteriormente se triangularon los resultados del análisis de estos cuestionarios con 30 entrevistas semiestructuradas realizadas también a familiares y se integraron los datos.

Los resultados mostraron que la valoración que los familiares hacían de la calidad del cuidado era muy positiva cuando se tenían en cuenta sólo los resultados de los cuestionarios, pero que era más crítica y negativa cuando se analizaron las entrevistas. Los familiares de pacientes con cáncer describieron una experiencia más positiva en relación a la comunicación, así como de la información y el apoyo recibido por los profesionales cuando el paciente estaba hospitalizado, especialmente en unidades específicas de cuidados paliativos. En cambio, los familiares de los pacientes con enfermedad distinta al cáncer (insuficiencia orgánica específica) mostraron que recibían un apoyo mayor de los profesionales cuando estos eran atendidos en casa.

Este estudio es innovador tanto por su metodología, como por sus resultados:

Por su metodología, en tanto y cuanto lo puntualizado por los participantes del estudio en las entrevistas semi-estructuradas matiza, amplia e incluso llega a contradecir algunos de los resultados cuantitativos obtenidos a través de los cuestionarios. Esta complementariedad reafirma la necesidad de incluir las metodologías mixtas en la investigación al final de la vida.

En cuanto los resultados, subrayan la importancia de seguir trabajando en la universalización de los cuidados paliativos para que alcancen a todos los que lo necesiten, sin distinción de la patología que presenten (cáncer vs no-cáncer), del contexto en el que se encuentren (hospital, domicilio), o de si son atendidos o no por profesionales de unidades especializadas en cuidados paliativos.

Este estudio es parte de los resultados del Proyecto Financiado por la Junta de Andalucía «Variabilidad en la práctica clínica y factores condicionantes en la implementación de los cuidados al final de la vida» (PI-0670 -2010).

Puede encontrar el artículo a texto completo en el siguiente enlace:

Martí-García C, Fernández-Alcántara M, Suárez López P, Romero Ruiz C, Muñoz Martín R, Garcia-Caro MP. 2020. Experiences of family caregivers of patients with terminal disease and the quality of end-of-life care received: a mixed methods study. PeerJ 8:e10516 https://doi.org/10.7717/peerj.10516

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